By Erik Mokoway

See inspireeriv mõjutaja võidab vapralt oma haruldase haiguse

Ma näen teistsugune välja, aga olen samasugune nagu sina.

Nikki Lilly pilt

(@nikkililly_ / Instagram)

Nikki Lilly vallutab maailma kõigest seitsmeteistkümneaastaselt. Pärast kaheksa-aastaselt Youtuberiks saamist sai Lillyst telesaatejuht, autor ja heategevuskampaania.

Lillyl on uskumatult haruldane haigus, mis põhjustab poole näo turset. Pärast diagnoosi saamist on temast saanud erakordne ja edukas noor naine.

Kuid selle kõige jooksul on ta jäänud alandlikuks. Nagu Lilly TikToki biograafiast loetakse, näen ma välja teistsugune, kuid olen sama, mis sina.

Tema elu muutus kuueaastaselt

Nicole Lilly Christou oli diagnoositud arteriovenoosne väärareng kuueaastaselt. AVM-id tekivad siis, kui veresoonte rühm moodustub valesti. Ainult 12% inimestest, kellel on AVM on sümptomeid.

AVM-ide põhjuseid pole teada, kuigi mõned võib olla geneetiline . Lillyl on kõrge vooluhulk kraniofacial AVM . See mõjutab tema näo vasakut poolt ja võib aeg-ajalt põhjustada eluohtlikku ninaverejooksu.

Olles olnud nii noor, Lilly rääkis Luba et ta ei saanud tegelikult aru, et [tema AVM] on [tema] jaoks eluaegne probleem. [Ta mäletab]...kolm arsti rääkisid [tema] vanematega ja [tema] ema hakkasid nutma.

Vaadake seda postitust Instagramis

Postitust jagas Nikki Lilly (@nikkililly_)

Lillyl on olnud rohkem kui 70 operatsiooni alates tema diagnoosist. Ta on külastanud Great Ormond Streeti üle 350 korra, et oma sümptomeid hallata.

Põgenemisvormi leidmine

Pärast diagnoosimist pidi Lilly lõpetama kõik füüsilised tegevused, sealhulgas balleti, tantsu ja jalgpalli. Ma tõesti igatsesin oma sõpru, Luba kirjutas. Ma olin nii kurb ja üksildane, et kõik, mida ma mõtlesin, oli: 'Miks mina?'

Lilly vanemad nägid, et nende tütar vajab ühendust välismaailmaga – põgenemist. Niisiis, kui Lilly hakkas kaheksa-aastaselt Youtube’i videoid tegema, olid tema vanemad kõhklevad, kuid optimistlikud.

Lilly Youtube'i kanal on praegu 1,22 miljonit tellijat. Tema esimene video oli Üle vikerkaare kaas . Hiljem liikus ta meigi, küpsetamise, vaimse tervise ja krooniliste haiguste juurde.

Näitasin oma maailma välismaailmale ja minu sõprus tellijatega kasvas, rääkis Lilly Luba . Ma arvan, et Youtube aitas mind viisil, mida ma poleks arvanud, et see võiks olla! See andis mulle hääle ja eesmärgi.

Suuremate ja paremate asjade tegemine

Lilly Youtube'i videod andsid omakorda ka tema jälgijatele hääle ja eesmärgi. Lilly kasutab oma platvorme Youtube'is ja Tikk-takk teadvustada ja tugevdada neid, kes elavad 'nähtava erinevusega'.

Lisaks edukale Youtube'i kanalile on Lillyl pikk saavutuste nimekiri. Ta võitis neljanda sarja Junior Bake Off aastal 2016. Samal aastal sai temast noorim saaja BAFTA eriauhind .

Lilly on kaubamärgi suursaadik Teksad geenidele . Ta mängib ka CBBC-s Nikki Lilly kohtub . Sarjas intervjueerib Lilly kuulsusi ja avaliku elu tegelasi. Ta on intervjueerinud Mel C-d, Steph Houghtonit ja Theresa Mayd.

2016. aastal sai Lilly Julguse lapse auhind Pride of Britain auhindade jagamisel. Ta võitis ka Printsess Diana auhind erakordse vapruse eest aastal 2014. Aasta varem võitis ta Prince Harry’s WellChildi auhind julguse eest .

Vaadake seda postitust Instagramis

Postitust jagas Nikki Lilly (@nikkililly_)

Aidake teistel julgust leida

Lilly ja ta vanemad teadsid tähelepanu keskpunkti sattumise ohte. Niipea, kui loote end võrku, paljastate end kogu maailmale, ta ütles BBC aastal 2019.

Nii et sa saad positiivseid külgi negatiivsetega, jätkas Lilly. Isegi maailma kõige ilusam tüdruk või mees saab alati midagi. Inetu on selline mahavisatud sõna.

Lilly enesekindlus oli kõige madalam vahetult pärast diagnoosi. Ta ütleb, et tol ajal mõjutasid teda rohkem solvavad kommentaarid. Kuid pärast Youtube'i kanali loomist on ta enesekindlust taastanud.

Ta jagas neid võitlusi oma kanalil, et teisi aidata. Ma tunnen, et on oluline, et saaksite kellegagi rääkida, kui olete depressioonis või teid kiusatakse, Luba kirjutas.

Liiga sageli kannatab inimene vaikides. Püüan oma videotes esile tuua ideed, et on okei tunda end haavatavana ning tunda ja välja näha teistmoodi, ütles Lilly.

Liblikaga tagasi andmine

Arvestades, et Lilly seisund on nii haruldane, nägid tema vanemad vaeva, et leida abistavaid ressursse. Christou perekond lõi Butterfly AVM heategevus aidata teisi AVM-idega elavaid peresid.

Tema haiguse harulduse tõttu on huvi investeerida või haigusseisundit uurida piiratud määral, kirjutatakse Butterfly veebisaidil. Parema ravi leidmiseks on vaja spetsiaalseid uuringuid.

Ma lõin selle veebisaidi sihikindlalt teadlikkust tõsta, ütles Lilly isa. Butterfly AVM Charity dokumenteerib uurimistulemusi ja pakub haigetele väga vajalikku teavet.

Heategevusorganisatsioon on kogunud sadu tuhandeid naela AVM-i uuringute jaoks. Olen väga uhke, et saan heategevuses osaleda, ütles Lilly. Loodan, et ühel päeval leiame paremaid ravimeid ja isegi ravi. Oleme väike heategevusorganisatsioon suurte unistustega.

Malli ületamine

Õnneks näib suurte unistuste elluviimine olevat Lilly eriala. Seitsmeteistaastane on juba nii mõndagi korda saatnud. Pole kahtlust, et ta jätkab hallituse purustamist.

Vaadake seda postitust Instagramis

Postitust jagas Nikki Lilly (@nikkililly_)

Sest tema jaoks on see mõttetu. Ma arvan, et on nii oluline olla sina ise, ütles ta BBC . Miks peaksite sobima sellesse vormi, kuidas peaksite olema, käituma või välja nägema?...Kui me elaksime maailmas, kus kõik vaataksid ja käituksid ühtemoodi, oleks see tõeliselt igav maailm.

4 üllatavat unenõuannet otse kuninglikust perekonnast Kodus olev ema dokumenteerib poiss-sõbra kiire päeva, kes väitis, et ta ei tee terve päeva kodus midagi 16.-22. jaanuar Horoskoop: Merkuur retrograadne kuuvalguses